World Lupus Day

Se ne legge e se ne parla poco...

“Alle domande di amici e familiari non sapevo rispondere, in particolare per quei tre giorni che non esistevano per me.
A poco a poco i miei genitori mi raccontarono quanto era successo.
Ancora oggi, quando ripenso a quei giorni, ricordo solo la mia tranquillità in quel letto d’ospedale.
Ripresi a frequentare la scuola ad aprile. I miei compagni erano felicissimi di rivedermi là con loro e anche i professori, i quali mi aiutarono a recuperare.
Nonostante questo, non uscivo dall’aula. Mi vergognavo di farmi vedere dagli altri.
Avevo una sensazione di inadeguatezza che non riuscivo a superare e, devo ammettere, è stato difficile allontanarmene”

Inizia con questa lettura tratta dal libro "A spasso con Il lupo" di Luana Maurotti, un pomeriggio di riflessioni su racconti di medicina narrativa, organizzato dalla Classe 5A del Corso Serale e rivolto a tutti gli studenti. 

Grazie all'impegno di Cesira Loi, studentessa e Referente Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico e al Dr. Emiliano Pintori, Segretario Ama Cagliari, abbiamo ascoltato dalla voce di Raissa Durzu le storie "altrimenti silenziose" di persone affette da questa malattia rara, incurabile e spesso invalidante, abbiamo assistito al racconto di come viene vissuto il disagio verso se stessi e verso gli altri, delle tante sconfitte, ma anche di una inguaribile tenacia che ha commosso più di un ascoltatore.

Trattando i temi di Cittadinanza e Costituzione, tra cui l'informazione, la ricerca, la tutela dei diritti e la solidarietà, è nata l'dea di questo incontro. Questa patologia solo in Italia colpisce più di 60.000 persone, in prevalenza donne. Se ne legge e se ne parla poco, ma c'è molto da fare per migliorare gli standard diagnostici ed assistenziali.